Stichting ALS Nederland
Patienten- en Naastencontact
De diagnose ALS
In 2011 kreeg mijn vader deze afschuwelijke diagnose. Omdat ik ‘weinig’ voor hem zelf kom doen, besloot ik het anders aan te pakken. Samen met 25 andere fotografen bracht ik 30 mensen met ALS in beeld. Hiermee maakte wij het boek ‘als ALS in beeld komt’. Dit bracht 25.000 euro op voor onderzoek naar ALS. Daarnaast zwom ik vier keer de Amsterdam City Swim (ACS). Nadat mijn vader in 2015 overleed wilde ik de ACS niet meer zwemmen maar ging ik de ACS fotograferen. Zo bleef ik toch betrokken.
Tour du ALS
In 2016 was ik op vakantie in Spanje. Op de terugweg besloten mijn man en ik via de Mont Ventoux terug te rijden op de dag van de Tour du ALS. Natuurlijk had ik mijn camera bij mij en heb ik de Tour gefotografeerd . De jaren daarna liep ik 4x de Mont Ventoux op in Team Conny.
Patiëntencontact
Sinds januari 2021 werk ik parttime voor Stichting ALS Nederland. Ik werkte als ZZP’er voor de ALS patiëntenvereniging toen de directeur van de stichting mij vroeg voor de functie Patiëntencontact. Ik hoefde niet lang na te denken en zei al snel ja.
Drie dagen in de week zet ik mij, samen met mijn bevlogen collega’s, in om deze nog steeds ongeneeslijke ziekte de wereld uit te helpen.
Vanuit mijn functie bied ik mensen met ALS een luisterend oor. Na de diagnose komen zij voor veel vragen te staan. En maar zo weinig antwoorden. Door mijn ervaring help ik hen graag op weg. En in deze duistere tijden zijn er ook nog lichtpuntjes, je moet ze alleen weten te vinden.
Wat is ALS
Amyotrofische Laterale Sclerose, afgekort ALS, is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. De gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt is slechts drie tot vijf jaar. Men weet nog geen oorzaak van deze ziekte en zolang men de oorzaak niet kent, is genezing niet mogelijk. Om onderzoek mogelijk te maken is er geld nodig. Veel geld!
“Er zijn lichtpuntjes in deze donkere en zware tijden, je moet ze alleen weten te vinden.”